🆘ПРОСИМ МАКСИМАЛЬНЫЙ ПЕРЕПОСТ🆘
❗Пожалуйста нажмите мне нравится❤ и рассказать друзьям ✔или в сообществах
Я прошу у Вас помощи для своего сына Звонилина Егора Александровича 15.11.2007 г.р.!
Диагноз: эпилептическая энцефалопатия, синдром Леннокса-Гасто, тяжелая форма эпилепсии, фармакорезистентная, атонико-астатический синдром, задержка психоречевого развития с расстройством аутистического спектра.
В 3,5 месяца у него начались приступы эпилепсии со страшными последствиями.
Для лечения эпилепсии применяли разные комбинации противосудорожных препаратов, прописываемых врачами, гормонотерапию. Помогает незначительно или приступы вновь возвращаются. Сейчас приступы ежедневные в виде одиночных кивков в течение дня (5-15 кивков) и ночных серийных до 10 минут продолжительностью. Но раз в неделю случаются приступы статусного характера, которые продолжаются до 40-50 минут с потерей сознания, после них Егор весь день лежит, дрожь в мышцах, не играет, не общается. Наступление приступов он чувствует, начинает беспокоиться, охватывает паника, хватается за шею и смотрит в глаза с надеждой на помощь: "Мама, помоги!" От ощущения беспомощности сжимается сердце в груди. К приступам у ребенка не привыкаешь... Очень не хочется сдаваться. Ещё есть большая вера в то, что сын не будет мучиться от боли.
Из-за долгих и тяжелых приступов страдают зрение, ухудшается внимание, память.
В родном городе Уфа нас берет на операцию врач нейрохирург, Галимова Резеда Маратовна. Она называется VNS-терапия (стимуляция блуждающего нерва). Данный вид лечения очень эффективен при фармакорезистентных эпилепсиях, в большинстве случаев достигается очень хороший эффект.
Количество квот ограниченно, всего 2 в год на всю Республику Башкортостан, на этот год они уже распределены. Перед нами в очереди еще 7 детей. А приступы эпилепсии у сына ежедневные.
Платно операцию можно сделать хоть сегодня. Стоимость системы для стимуляции вагуса (блуждающего нерва) 1200000 рублей. Сумма для нашей семьи большая, много средств уходит на дорогие жизненно необходимые лекарства, анализы, реабилитацию и занятия.
Мы обратились в БФ "Русфонд", сдали все документы, наше обращение приняли, но оно находится в очереди на публикацию. Больных детей очень много, очередь может затянуться на неопределенное время, в лучшем случае ждать полгода, сказали сотрудники фонда.
Будем благодарны любой помощи - моральной, материальной, информационной!!!
